Quais são os objectivos e os resultados esperados do projecto RARECARE?

Objectivos:

• Produzir uma definição operacional de "cancros raros", e uma lista dos cancros que se integram nesta definição
• Calcular a carga de cancros raros na Europa
• Melhorar a qualidade dos dados sobre cancros raros
• Desenvolver estratégias e mecanismos para a divulgação das informações entre todos os principais agentes envolvidos na vigilância e no tratamento a nível da Europa sobre os cancros raros

Resultados:

• Estimativa da incidência, sobrevivência, prevalência e mortalidade para todos os cancros raros
• Analise da qualidade dos dados para uma amostra de cancros, mediante confirmação dos dados de diagnóstico e, se possível, a análise adicional dos dados sobre estadiamento e tratamento
• Criação de um website sobre cancros raros para disseminação dos resultados do projecto e, em particular, para informar os clínicos, doentes e administradores de saúde.

Como é que os objectivos específicos serão atingidos?

Definição de cancro raro.
A frequência e as características clínicas serão consideradas conjuntamente no desenvolvimento da definição; ter-se-á em atenção as diferentes exigências para o processo de decisão clínica, a investigação clínica, a organização dos serviços de saúde e o registo de novos medicamentos. A definição proposta deve atingir um amplo consenso entre todas as partes interessadas na Europa.

Lista dos cancros raros.
A lista dos cancros raros derivará directamente da nova definição de cancros raros e de um consenso entre profissionais e leigos interessados, incluindo a EMEA, que tem um enorme interesse nos medicamentos órfãos. A lista será apresentada tanto no formato da Classificação Internacional de Doenças para Oncologia (CID-O-3) códigos de topografia e de morfologia, como no de uma lista de nomes comummente aceite ou de sinónimos.

Estimativa de indicadores.
A Incidência, sobrevivência, prevalência e mortalidade para cada grupo de cancros raros será apresentada por país e/ou região, e para a Europa como um todo, utilizando dados provenientes de uma rede de registos de cancro de base populacional. De momento os registos envolvidos na RARECARE projecto cobrem 22 países (Áustria, Bélgica, Croácia, República Checa, Estónia, Finlândia, França, Alemanha, Islândia, Irlanda, Itália, Malta, Países Baixos, Noruega, Polónia, Portugal, Eslováquia, Eslovénia, Espanha, Suécia, Suíça e Reino Unido).
Indicadores macro relacionados com o sistema de cuidados de saúde serão recolhidos e será analisada a sua relação com dados epidemiológicos sobre cancros raros.

Qualidade dos dados e comparabilidade dos dados de registo de cancro.
Um subgrupo de cancros raros será seleccionado com base na definição de relevância clínica. Para este grupo seleccionado, será realizada uma avaliação da qualidade dos dados, utilizando controlos de qualidade concebidos especificamente para cancros raros. A Exaustividade do registo da incidência, a padronização das práticas de codificação e a definição da doença (exactidão do diagnóstico), serão considerados como problemas major a serem abordados. Para estes cancros raros seleccionados, testar-se-á a viabilidade dos registos de cancro recolherem informação sobre o estadiamento no momento do diagnóstico, o tipo e o local do tratamento.

Divulgação dos resultados.
A difusão da informação sobre cancros raros na Europa terá em atenção as publicações científicas, e as contribuições para reuniões científicas. Quer a estimativa de indicadores de carga de doença, quer a definição e a lista de cancro raros, serão apresentados em reuniões de associações nacionais e internacionais relevantes. Estará disponível brevemente um plano publicado no jornal científico.
Será feito um esforço para privilegiar a comunicação com a EMEA e com os grupos de pressão.

Avaliação do projecto.
Todo o projecto será supervisionado por um Conselho Consultivo. Este incluirá um pequeno grupo de pessoas que estão interessadas no assunto e envolvidas no sucesso do projecto, e que trará conhecimentos específicos para a avaliação do seu progresso. Em particular, o Conselho Consultivo será solicitado a fornecer insights sobre as implicações do projecto, quer para os doentes com cancro, para a prática clínica, para a política dos cuidados de saúde nacionais, e para as políticas de saúde pública a nível da União Europeia. Qualquer orientação dada pelos membros do Conselho Consultivo sobre estes assuntos será, na medida do possível, incorporada nas actividades do RARECARE, e na divulgação dos resultados do projecto.

Cada um dos objectivos acima referidos será gerido por um grupo de trabalho específico.