Das Projekt RARECARE ermittelt Aufkommen und Belastung von seltenen Krebserkrankungen in Europa. Ziel ist es, eine Arbeitsdefinition von "seltenen Krebserkrankungen" sowie eine Liste von Krebserkrankungen, die diese Definition erfüllen, bereitzustellen. Danach wird das Projekt die Indikatoren für die Belastung durch Krebs (Inzidenz, Prävalenz, Überleben und Mortalität) bestimmen - basierend auf bevölkerungsbasierten Daten von europäischen Krebsregistern zu seltenen Krebserkrankungen.

RARECARE Partners

RARECARE wird Qualität und Vergleichbarkeit der Daten zu seltenen Krebserkrankungen zwischen Krebsregistern bewerten. Das Projekt entwickelt Strategien für die Informationsbereitstellung an die wichtigsten Akteure für die europaweite Überwachung und Behandlung von seltenen Krebserkrankungen (Kliniker, Patienten, Gesundheitsexperten und Forscher).

RARECARE wird von der Europäischen Kommission (EC) durch ihr Direktorat Gesundheit und Verbraucherschutz (DG SANCO), EAHC-Programm (Executive Agency for Health and Consumers), mitfinanziert, und trägt - neben anderen Projekten - zur Etablierung von Aktionsnetzwerken bei seltenen Erkrankungen bei.

Die "Stiftung IRCCS Nationales Tumorinstitut" (Mailand, Italien) stellt die Projektleitung, und mehr als 15 europäische Institutionen und Organisationen nehmen im Projekt als zugehörige oder mitwirkende Partner teil.